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CONFERENCE DEBAT VEDIBE DU 15 MAI 2004 « ALTERNATIVES AU MAINTIEN A DOMICILE » Madame Argenson, Présidente de VE.DI.BE (Vieillir dans la Dignité et le Bien-Etre) Accueil, bienvenue, présentation des intervenants et de l’Association VE.DI.BE. VE.DI.BE. a été fondée par des familles de parents âgés dans le but initial d’être un lien entre les familles et les institutions de personnes âgées pour soulever et résoudre les difficultés rencontrées sans crainte de représailles sur les résidants. Bien que de nouvelles structures aient vu le jour en Ile de France pour lutter contre la maltraitance, VEDIBE a été amené à défendre des dossiers difficiles comme par exemple l’expulsion d’une personne âgée en foyer-logement. Mme Argenson attire l’attention sur le fait qu’on ne peut pas expulser une personne âgée par simple lettre recommandée, il faut une décision de justice. VEDIBE a ensuite élargi son domaine d’action aux personnes âgées vivant à domicile. L’association a un rôle d’écoute, de conseil et d’information . Elle collecte et retransmet toutes les informations susceptibles d’intéresser les adhérents. Les adhérents sont des familles, des personnes « âgées » ou non qui se sentent concernées par les problèmes liés au vieillissement et aussi des associations de familles de résidants en établissements. VEDIBE se veut positive et est en recherche de toute initiative favorisant le maintien à domicile ou un mieux-être en établissements. Le 19 mars 2004, VEDIBE a contribué à la création de la Fédération Nationale des Associations des Personnes Agées en Etablissements et de leurs Familles (FNAPAEF). La rencontre sur les alternatives au maintien à domicile est la suite logique de celle d’octobre 2002 qui avait pour thème « Vieillir à domicile. Les conditions et les limites ». 1 Comment vieillir ? par le Docteur Pierre Guillet, Gérontologue En préambule, l’expression « Personne Agée », sans spécifier le nombre d’années de la personne dont on parle, en soi n’a pas de sens puisque de la naissance à la mort, on est toujours vieux de son âge. Pour notre sujet, la question à se poser est « Où est-ce que j’aimerais habiter si tout à coup je devenais dépendant ? », dans quel lieu de vie qui m’offre une continuité. Dès maintenant il faut repérer autour de nous des gens avec qui on aimerait faire quelque chose ensemble, s’entraider, avec qui on puisse réfléchir à l’après. Quand on devient dépendant, le lieu de vie doit être familial, chaleureux, avec autour de soi plusieurs types d’aidants, et pas seulement des gens en blouses blanches et avec des codes. Il doit y avoir un « feutrage de gens » qui sachent nous parler, avec qui on soit familier, que l’on puisse aider aussi dans la mesure de nos possibilités. Ce n’est pas parce que vous avez des difficultés à marcher que vous ne pouvez pas parler à des gens et discuter avec d’autres. On pense toujours que les gens qui sont en institutions n’ont plus qu’à attendre des professionnels tous les soins dont ils ont besoin. On en arrive à une ambiance de « caserne » où les règles prennent le pas sur le service des gens. Le Dr Guillet fait alors référence à ses 30 années d’expérience au sein de l’association de gérontologie du 13ème arrondissement à Paris qui l’ont conduit à rechercher une alternative aux établissements de 200, 300, 400 places ! Il admet qu’il peut y en avoir de bons, mais parmi les nombreux qu’il a visités, il y en a beaucoup dit-il, où il n’aimerait pas finir ses jours. Ilfaut donc dès maintenant imaginer des lieux de vie à notre convenance . Aujourd’hui dans notre vie on déménage plusieurs fois, il convient donc d’ envisager d’avoir aussi à changer de type de structure au cours de notre vieillesse en fonction de l’évolution de notre état. L’idée a été de créer d’abord un terreau de connaissances des gens , et de mettre en place des activités (une soixantaine) qui facilitent la rencontre, l’entraide y compris avec les adolescents. Pour les personnes qui avaient besoin d’être accompagnées, l’association a créé une petite unité basée sur des principes simples : - être proche de la famille et des voisins pour augmenter les chances de visites, - donner à la personne la possibilité d’accoutumance . Ainsi le premier établissement avait 13 lits permettant d’accueillir 10 résidants permanents et 3 personnes de passage . C’est ainsi que 40 à 45 personnes par an ont été accueillies temporairement à la suite d’un deuil, d’une opération, de travaux dans la maison etc. Certains ont choisi de rester, d’autres sont repartis chez eux. Cet aspect est très important : cette unité de vie rend service non pas à 13 résidants, mais à près de 60 par an. - disposer d’ un coin intime respecté (sa chambre) , d’un espace pour recevoir sa famille et ses amis, d’un espace pour la vie collective favorisant l’entraide entre les résidants parce qu’on a appris à se connaître. Il peut arriver que l’entraide entre résidants se passe mieux qu’avec un proche, ce qui amène ce dernier à se poser des questions sur son propre comportement. Il en découle parfois une entraide entre les familles mais aussi entre les familles et les résidants. - avoir la possibilité de se rendre utile , même si ce n’est que très marginalement à cause de capacités réduites (épluchage de légumes, éventuellement fait machinalement, même si le dérangement intellectuel de la personne la conduit parfois à manger les épluchures !) - pour les désorientés entendre des mots connus (par exemple pour désigner certains espaces on utilisera des noms du quartier comme « Place d’Italie » dans le 13e) . Le premier établissement fonctionnait avec un personnel réduit au minimum dont le pivot était la maîtresse de maison aidée par une cuisinière, un veilleur de nuit, et l’appoint ponctuel de professionnels de santé en tant que de besoin. Tout était basé sur l’esprit de vie en communauté . Les personnes qui avaient la capacité de sortir et de rencontrer leurs amis, leurs voisins, racontaient aux autres résidants ce qu’ils avaient vu. Certaines personnes très dépaysées, qualifiées un peu vite « Alzheimer », sont parfois des gens qui en ont tellement marre de vieillir qu’ils ne peuvent plus se voir en peinture, ils n’ont plus envie d’être vivants et ils s’effacent complètement de la vie. Malgré cette perte de conscience de la réalité, ils ont de temps en temps des liens qui peuvent se refaire comme cela a été expérimenté dans une structure en appartement de quatre résidants mise en place uniquement pour des personnes désorientées. On a remarqué que les gens y « revivaient » de mieux en mieux. Les médecins et les infirmières disaient « On ne reconnaît plus cette personne ! Elle nous salue, nous sourit, exprime des choses alors qu’avant tout était centré autour des sphincters ». Malheureusement pour des questions de règlements, l’appartement a dû fermer. Les personnes ont été envoyées en hôpital psychiatrique pour un coût de journée de 1500 F par jour (en 1992) au lieu de 500 F. Le Dr Guillet insiste beaucoup sur l e tissu social à créer dans lequel : - en maintien à domicile , les Personnes Agées sont aidées non seulement par leur famille mais aussi par leurs voisins avec lesquels on doit créer des occasions de rencontre pour éviter l’isolement des grandes villes (ne pas hésiter à frapper à leur porte pour leur demander par exemple un peu de sel afin d’établir un premier contact! etc) - en établissement , les personnels doivent être aidés par les familles et des bénévoles , et dans la mesure de leurs capacités les Personnes Agées doivent s’entraider . Toutefois, il faut veiller tout particulièrement à ce que les aides soient bien proportionnées aux besoins réels pour éviter d’augmenter prématurément la dépendance des Personnes Agées. Il est exact qu’il est difficile de passer d’une vie individuelle à une vie communautaire dans un établissement, d’où la nécessité de s’y préparer (c’est ce qui est fait pour les tout-petits dans les crèches avec une certaine présence des mamans, à tour de rôle, en phase d’adaptation). Il faudrait aussi que les grands établissements se découpent en petits secteurs où les gens arrivent à connaître une, deux ou trois personnes et à donner de la valeur à chacun. Le Dr Guillet rapporte rapidement l’expérience des Babayagas : quelques femmes ont décidé d’être maîtresses de leur vieillesse en inventant une maison de retraite solidaire et autogérée pouvant accueillir une vingtaine de femmes retraitées. Elles ont obtenu l’accord du Maire de Montreuil et font construire leur maison. Cette expérience peut être renouvelée n’importe où. Il ne faut cependant pas oublier que dans ces maisons communes il faudra qu’il y ait un fil conducteur parce que nous sommes périssables. (Nota : contact pour les Babayagas : 01 48 58 46 59) 2 Logements-foyers, résidences services, domiciles collectifs pour Personnes Agées par Madame Marie-Thérèse Argenson Madame Argenson nous informe que la personne qui devait intervenir a été empêchée au dernier moment. Elle la remplace donc au pied levé. Logements-foyers C’est le type de logements souvent recherchés par les personnes qui souffrent de solitude ou ressentent le besoin de sécurité, mais sont encore autonomes. Ils représentent au plan national le des places d’hébergement pour personnes âgées, majoritairement propriété des organismes HLM. Ils sont apparus à la fin des années 50 et pour l’essentiel ont été construits après 1975. Les logements-foyers ont été créés pour fournir aux personnes âgées à partir de 60 ans, une offre de petits logements regroupés, avec confort, à moindre coût, avec des moyens mis à disposition pour lutter contre l’isolement et pour assurer des services de base. Les des logements-foyers proposent au moins la restauration collective facultative. La sécurité est apportée par la présence des agents le jour et d’une surveillance de nuit. Le grand atout des logements-foyers, c’est la préservation de la liberté personnelle sans les contraintes de l’organisation collective. Liberté d’entrer, de sortir, de recevoir des visiteurs. Le statut est particulier puisque la perte d’autonomie est « sanctionnée par l’entrée en maison de retraite ou en unités de soins de longue durée ». Selon une étude réalisée en 2000, la population des logements foyers est composée majoritairement de femmes seules (81 %), d’hommes seuls (16 %) et de couples (3 %). L’âge des résidants est en hausse (75 à 95 ans) d’où le grand débat actuel « pour ou contre la médicalisation ». La médicalisation sous-entend des mises aux normes sécurité-incendie (les personnes invalides ne pouvant plus procéder seules à leur évacuation) ce qui entraîne une augmentation du coût mensuel. Pour un revenu égal, il ne restera au résidant en foyer-logement transformé en maison de retraite que le minimum réglementaire, ce qui occasionne des réticences de la part des résidants au passage d’une formule à l’autre, sans compter qu’ils y perdraient la faculté de choisir les prestations qui leur conviennent. Il faut bien admettre que les logements-foyers dans l’ensemble n’ont pas été conçus pour accueillir des personnes dépendantes. Certains conseils généraux optent pour la médicalisation, d’autres pour le maintien de la formule « domiciles individuels regroupés », d’autres font un compromis avec un nombre de logements-foyers traditionnels, et une section de cure médicale avec prix de journée faisant fonction de maison de retraite, d’autres enfin s’orientent vers la création de petites structures (unités de vie, cantous, accueils de jour, habitats temporaires). On est aujourd’hui confronté au paradoxe suivant : afin de parer aux situations extrêmes de type incendie on privilégie la mise aux normes de sécurité au dépend de la mise aux normes de confort pour un usage au quotidien par tous les résidants. Il n’y a plus aujourd’hui de liste d’attente pour les logements-foyers. (Principales sources : CREPAH : Problématique des logements foyers, et Décideurs n° 41) Résidences-services Les résidences avec services ont été conçues par le secteur privé pour accueillir des personnes retraitées autonomes désirant disposer de structures collectives comme un restaurant, un bar, des petits salons, une bibliothèque, une salle de billard, de gymnastique Les appartements dits de standing vont du studio au 3-4 pièces et sont habituellement décorés et agencés selon les désirs de chacun. Une infirmière de garde est généralement présente 24 h sur 24. Ces résidences ne sont pas habilitées à recevoir les bénéficiaires de l’aide sociale du département. Les appartements s’achètent ou se louent environ 30 % plus chers que sur le marché habituel compte tenu des espaces communs. Les services sont payés comme une redevance mensuelle. Cette formule peut s’avérer difficilement supportable pour une veuve dont les revenus diminuent parfois considérablement au décès de son mari. Les résidences services offrent un environnement de qualité qui se veut rassurant. Selon différentes sources, les propriétaires d’appartements en résidences-services rencontrent de plus en plus de difficultés à les revendre. Cela peut s’expliquer par la mise en place d’une politique encourageant le maintien à domicile. La formule Edilys est une sorte de résidence avec services adaptée à la perte progressive d’autonomie. Réalisées depuis 1989 par les organismes HLM les résidences Edilys peuvent garantir le maintien dans les lieux des personnes vieillissantes. On en trouve principalement en Bretagne et Aquitaine. (Sources : Supplément n° 2 mai 2004 Dossier familial) Domiciles collectifs Complétant ce qui a été dit par le Dr Guillet sur les petites unité de vie, l’intervenante dresse un tableau général : les domiciles collectifs sont de petites structures d’environ 15 appartements privés, insérées dans le quartier, au sein d’un immeuble en ville. Ils s’adressent en priorité aux personnes originaires du quartier qui, fragilisées, seules ou en perte d’autonomie, ne peuvent rester à leur domicile. Ils sont dotés d’un système de surveillance et sont reliés à un lieu commun où les personnes âgées bénéficient d’une restauration, d’activités, d’animations. Les aides à la toilette ou au ménage sont dispensées par des services extérieurs. Les familles participent, dans la mesure du possible à l’organisation de la vie collective. Ces domiciles sont gérés soit par le CCAS (centre communal d’action sociale), des communes, soit par les mutuelles, et tous sont habilités à recevoir les bénéficiaires de l’aide sociale. Les loyers restent modérés (400 à 600 €). - (Sources : Supplément n° 2, mai 2004, Dossier familial) 3 Familles d’accueil par Monsieur Maurice Lebechec Président de l’Union Nationale des Familles d’Accueil L’intervenant a une expérience de 20 ans avec ses parents et d’autres Personnes Agées. Ceci impose évidemment à la famille d’accueil une réorganisation pour continuer à vivre malgré les difficultés mais permet de faire face aux besoins affectifs et spirituels de la Personne Agée et de la maintenir en relativement bonne santé par la qualité du lien social. Une étude du CHU de Nantes note que les personnes âgées qui se portent le mieux sont celles qui ont du lien social : familles, voisins, amis. C’est pourquoi entre le maintien à domicile et la maison de retraite, l’accueil familial vient enrichir la palette des offres d’hébergement possibles. La famille d’accueil offre à la Personne Agée le moyen de vivre presque comme chez elle, offrant le logement (avec chambre individuelle), le cadre de vie de la famille, les soins courants, les visites familiales, la liberté de vaquer et de pratiquer son culte. C’est une véritable « alchimie » du partage, de l’affection, des attentions, de l’écoute, par une présence proche, constante et sécurisante. Cela suppose un engagement de tous les accueillants de la famille (y compris les enfants) dont le maître-mot est suppléance, bien différent de substitution. L’idéal est de pratiquer cette formule assez près de chez soi pour ne pas rompre les liens antérieurs. La réussite de l’accueil familial tient aux capacités de chacun, partenaires sociaux inclus. Il faut en effet donner aux personnes le libre choix, par l’élargissement des formules d’accueil, du collectif au petit lieu de vie, notamment à l’échelon de la commune, qui se doit de conserver, avec l’alternative de l’accueil familial, une capacité de décision dans les initiatives à prendre en proposant à ses habitants un lieu de vie et un environnement social de proximité, ciment qui scellera et maintiendra le lien social indispensable à toute société solidaire, à l’écoute des besoins de ses citoyens fragilisés par l’âge, le handicap et la dépendance. Le prix de l’accueil familial est très inférieur à celui des autres formules comme le montrent les indications chiffrées suivantes, (en Francs) pour un accueil 24 h sur 24 tout au long de l’année : pour le salaire un minimum de 3.300 F + 10% de congés pour le loyer, de 500 F à 1.500 F selon le lieu et l’équipement de la chambre pour l’entretien (maison, linge, électricité, eau) et la nourriture, de 2.000 F à 3.600 F ce qui donne, selon les départements et la dépendance de la Personne Agée, une fourchette de l’ordre 5.600 F à 9700 F par mois. Selon ses revenus, la personne peut bénéficier de l’allocation logement sociale. L’APA (Allocation Personnalisée à l’Autonomie) est normalement identique à celle du maintien à domicile. Les familles d’accueil sont soumises à réglementation et doivent être agréées par les Conseils Généraux (dont la politique à leur égard est très diversifiée) après enquête sur les lieux et sur les accueillants. Ces familles sont surveillées, plus ou moins bien, toujours en fonction de la position des Conseils Généraux à leur égard. La famille ne peut prendre au maximum que trois Personnes Agées, mais en pratique, le plus souvent n’en a qu’une seule (actuellement pour 9.352 familles d’accueil, 15.000 Personnes Agées ou handicapées adultes). Dans le département 92, on dispose actuellement de 39 familles d’accueil. Un contrat entre l’accueilli et les accueillants est établi lors de la prise en charge définissant tous les points, y compris par exemple pour les soins d’hygiène, si la toilette intime est effectuée par l’accueillant ou par un intervenant extérieur. L’emploi de protections est repoussé le plus tard possible. L’accueil familial favorise la création d’emplois de proximité. Il est préférable de rencontrer plusieurs accueillants avant de faire son choix sur la base d’un projet d’accueil, du cadre de vie, des affinités réciproques. (Nota : contact UNAFA : 02 98 26 50 57) 4 Les Cantous par Monsieur Georges Caussanel L’intervenant est le créateur du premier cantou à Rueil-Malmaison en 1975. Cantou est un mot occitan désignant le coin du feu. Evidemment, le but est d’offrir à la Personne Agée une place confortable au coin du feu et non de la reléguer dans un coin! A l’origine, le cantou était destiné plus spécialement aux personnes désorientées mais la formule est adaptable à celles qui ont conservé leur autonomie. Pour perturber le moins possible les Personnes Agées, l’idée est d’assurer la continuité du service, comme cela se faisait naturellement à la ferme lorsque plusieurs générations vivaient sous le même toit. Ainsi une douzaine de personnes au maximum se regroupent autour d’une grande table dans une salle commune équipée pour préparer le repas, le consommer, et y vivre. Les chambres individuelles sont disposées autour de cette salle, elles sont aménagées intégralement par la famille. Là aussi, le pivot est la maîtresse de maison, polyvalente et responsable, telle la mère de famille. Ceci n’est possible qu’avec des personnes aimant les Personnes Agées et capables d’assurer un accompagnement continu (toilettes, repas, médicalisation, entretien etc), à l’inverse du cloisonnement dans l’organisation d’une maison de retraite où chaque spécialité fractionne la vie de la personne âgée (aide-soignant, infirmière, intendance etc) créant une impression d’abandon affectif. La maîtresse de maison doit être très attentive aux modifications de comportement des personnes pour éventuellement faire appel au personnel médical afin que les choses ne s’aggravent pas. Le cantou a pour mission de créer un climat social d’entraide en faisant participer chacun selon ses capacités : éplucher les légumes, essuyer la vaisselle, plier le linge, certains vont aider ceux qui ont des difficultés à manger, vont en promener d’autres, voire même surveiller le comportement des plus désorientés et alerter la maîtresse de maison en cas d’anomalie, etc. Il n’y a rien de plus catastrophique pour une personne âgée que de se sentir inutile. Tout ce qu’on pourra faire pour rendre à la personne la possibilité d’être utile sera une prévention contre le déclin qui arrive de plus en plus vite en vieillissant. Les grands établissements organisés de manière hospitalière ne sont pas adaptés pour l’accompagnement permanent des personnes âgées. Toutes les familles ont un problème avec leurs proches âgés, en particulier les désorientés, et elles sont très culpabilisées quand il leur faut prendre la décision de placer leur parent. Le cantou a eu cette particularité d’aider les familles à continuer l’accompagnement qu’elles ont déjà commencé, en leur demandant de participer avec le personnel à des rencontres mensuelles. Ces rencontres ont pour but de réfléchir à la manière dont on va s’occuper de leurs proches. On pourrait d’ailleurs imaginer, comme cela a déjà été tenté, que des familles se regroupent pour créer un cantou accueillant une douzaine de personnes. Peut-être faudrait-il trouver des solutions d’aide aux familles afin de leur faciliter la gestion de ces cantous. Il est primordial d’aider les familles à continuer de se préoccuper de leurs proches. On ne peut pas imaginer des personnes âgées en dehors des familles. Quand on ne peut pas accompagner son parent dans un établissement et qu’il va mourir, on va vivre avec le sentiment qu’on n’a pas fait le nécessaire pour l’accompagner jusqu’au bout. Il convient donc de choisir pour ses parents un cantou suffisamment proche de son domicile. On peut très bien imaginer de relier deux ou trois appartements pour y accueillir les personnes âgées du quartier, proches des familles qui pourraient aller les voir régulièrement. Ainsi dans les cantous de Rueil, certains viennent voir leur parent le matin avant de partir travailler, d’autres le soir en rentrant, les dispositions étant prises pour que les familles puissent poursuivre le plus assidûment possible l’accompagnement de leur parent. Informations à l’Association des Cantous : 06.83.54.42.58 5 Maisons de retraite et unités de soins de longue durée (longs séjours) par Madame Agnès Bertrand L’intervenante a une expérience passée comme directrice de maison de retraite publique, et est actuellement en charge de la formation et du conseil dans les établissement qui hébergent des personnes âgées, que ce soit des maisons de retraite, des hôpitaux et unités de soins de longue durée . Elle concède que le chemin est encore long pour faire des maisons de retraite de véritables lieux de vie et souligne le manque de moyens financiers suite au blocage d’une partie des fonds qui devaient être mis à la disposition des établissements. Elle souligne pour chacun l’importance du choix de lieu de vie pour notre propre vieillesse, un choix mûrement réfléchi, alors qu’en règle générale on ne constate que des admissions effectuées dans l’urgence, après souvent, un véritable parcours du combattant. Ceci implique une bonne information mise à disposition des candidats et de leur famille, sur toutes les possibilités d’accueil. On parle désormais d’ « Etablissements d’Hébergement de Personnes Agées Dépendantes » (EHPAD). Ces établissements sont tenus de signer un document définissant leurs objectifs de qualité (soins, animation, lieux de vie ) à atteindre dans les cinq ans à venir. (Convention tripartite). La loi du 02 janvier 2002 définit les droits des résidants ; les décrets commencent à sortir mais l’application reste encore très lointaine. La nécessité d’une pression des familles agissant en association est signalée avec force ainsi bien entendu que la représentation des résidants et de leurs familles au sein du conseil de la vie sociale de l’établissement. Certains établissements récents sont organisés en petites Unités de Vie, genre cantous pour les désorientés. On peut y trouver également des alternatives telles que accueil de jour, accueil de nuit, hébergement temporaire, dont on peut espérer qu’ils se développeront pour soulager les aidants. Les problèmes d’organisation dans les EHPAD sont fort difficiles en raison des habitudes prises alors que la population a considérablement changé au cours des dix ou quinze dernières années avec l’arrivée massive de femmes de 85-90 ans. Le fonctionnement et l’organisation d’un EHPAD sont, parfois, plus centrés sur les besoins du personnel que ceux des résidants. De même, les animations qui ont été orientées vers l’extérieur, à base de sorties par exemple, sont souvent à revoir afin de mieux répondre à une population avec une dépendance plus importante. Il est évident que si le règlement l’emporte sur les soins, on est dans l’absurde. Officiellement, il n’existe pas de ratio de personnel déterminé pour les EHPAD. On sait qu’il faudrait au moins de l’ordre de 0,8 agent actif auprès des Personnes Agées (donc sans compter les administratifs) par résidant. L’intervenante insiste pour que le ressenti et les souhaits des utilisateurs (résidants et familles) remontent via les Associations de familles auprès des directeurs d’établissements et que ces associations exercent un contre-pouvoir efficace. Depuis la loi du 2 janvier 2002, sont obligatoires dans les établissements publics ou privés, à but lucratif ou non : - le Conseil de la Vie Sociale qui remplace le conseil d’établissement - le Contrat de Séjour signé du résidant ou de son représentant légal - le Règlement de Fonctionnement (autrefois appelé règlement intérieur) La loi oblige à afficher intégralement dans les établissements, la charte des Droits et Libertés de la Personne Agée dépendante. Dans les établissements rattachés à la fonction publique hospitalière, les directeurs ont obligatoirement reçu une formation professionnelle et humaine devant les préparer à exercer correctement leurs fonctions. En ce qui concerne les dispositions prises pour se prémunir contre une éventuelle canicule comme celle de 2003, il faut savoir que des fonds sont mis à disposition par les Conseils Départementaux et les Conseils Régionaux, d’où la nécessité de déposer des dossiers de demandes des deux côtés. 6 Réactions sur les interventions par Madame Suzanne Bégorre Vice-Présidente de la CORERPA Ile de France (Conférence Régionale des Retraités et Personnes Agées) L’intervenante exprime sa peur de l’avenir qui nous attend parce que nous ne sommes pas préparés à ce que nos grands-parents auraient peut-être accepté. C’est vrai qu’aujourd’hui on a droit à la parole, et qu’il y a des quantités de gens qui se dévouent pour les personnes âgées, mais les difficultés rencontrées sont énormes. Elle illustre son propos à l’aide de trois exemples vécus en Ile de France : - femme de 80 ans, hospitalisée après un second AVC (accident vasculaire cérébral), dans une structure hospitalière très moderne et luxueuse, avec air conditionné, chambre dotée d’une salle de bain magnifique, mais sans personnel pour aider la personne handicapée à couper sa viande, aller aux toilettes. La plus grosse épreuve pour cette femme a été d’être contrainte à mettre des protections. Comme elle ne voulait pas se souiller, elle s’est retenue et a fait une infection urinaire. Dans les soins de suite vers lesquels elle a ensuite été dirigée, le dimanche il n’y avait qu’une seule personne (aide-soignante ou agent de service) pour deux étages ! - femme de 92 ans, également victime d’un AVC, habitant près d’un hôpital parisien, dirigée faute de place, sur une clinique gériatrique du Val-de-Marne et renvoyée au bout de dix jours après les examens. Heureusement, son fils, médecin dans le Gers, a pu la faire admettre dans une maison de retraite près de chez lui. - femme âgée en institution, mise en fauteuil roulant, avec protections immédiates (les bassins n’existent-ils plus ?). Suite à une infection urinaire, elle est dirigée sur la clinique privée proche où le médecin lui pose une sonde avec ordonnance de soins. Au bout de huit jours cette femme épuisée a lancé un appel de détresse pour dire qu’elle n’avait pas été lavée dans cette partie intime. L’intervenante appelle de ses vœux du personnel plus nombreux, mieux considéré et mieux rémunéré. Elle suggère des emplois temporaires pour jeunes pendant les vacances du personnel hospitalier et regrette que les annonces dans ce sens exigent bac + 2 et un véhicule personnel. (Il faut toutefois remarquer, comme le souligne un administrateur d’EHPAD dans l’assistance, qu’on ne s’improvise pas aidant pour Personnes Agées. D’abord il faut trouver des candidats qui aiment les Personnes Agées et ensuite il faut leur donner une formation. Cette exigence de formation du personnel est reprise par Mme Agnès Bertrand, afin dit-elle, d’éviter tout risque de mauvaise prise en charge de la personne âgée). Mme Bégorre conclut : LES PERSONNES C’EST CENT FOIS PLUS IMPORTANT QUE LES MURS. Il faut que toutes les associations se mettent ensemble pour essayer de faire comprendre que « Les Vieux méritent que l’on s’occupe d’eux » . 7 Autres points évoqués au cours du débat (Nota Les réponses aux questions posées ont été, autant que possible, intégrées dans les interventions ci-dessus) 7.1 Où s’informer ? : Informations dans les CLIC (Centres locaux d’information et de coordination) - pour Paris « Points Emeraude » à peu près un par arrondissement, ou en mairies (Coordinations Gérontologiques, Centre Communal d’Action Sociale). De toute façon, on ne doit décider d’entrer dans un établissement qu’après s’être bien renseigné, avoir lu en détail tous les documents contractuels, s’être assuré du respect de l’existence des pièces imposées par la loi du 2 janvier 2002, l’avoir visité aussi complètement que possible, ou mieux, avoir fait un essai de quelque temps. 7.2 Désir de mourir dans la dignité « Mourir dans la dignité, répond le Dr Guillet, c’est très beau, on a tous envie de mourir digne, mais vous me direz le jour où vous êtes dans la dignité et le jour où vous ne l’êtes plus." Le Dr Guillet dit avoir tenu la main de quelque 400 mourants dont certains exprimaient le désir de mourir et 10 minutes plus tard celui de vivre. Il raconte la demande d’euthanasie d’un de ses amis, pour laquelle il a sollicité et obtenu la nuit de réflexion. Le lendemain matin, n’ayant rien décidé sauf de lui faire la piqûre de morphine à simple dose analgésique comme d’habitude, il a trouvé son ami sirotant un café, heureux de vivre encore et d’avoir pris cette nuit de recul au cours de laquelle il avait échangé avec sa femme nombre de choses jamais dites. Il avait repris goût à la vie. 7.3 Rapports Personne Agée et personnel S’il est exact que les personnels au service des Personnes Agées doivent les aimer, les Personnes Agées doivent se rendre aimables. Certaines ne sont pas d’un commerce facile. Il faut donc que chacun veille à son comportement bien avant la vieillesse pour éviter de tomber dans ce travers qui pourrait se retourner contre soi. 7.4 Etrangetés 7.4.1 - L’une des doyennes de l’assistance, militante très dynamique au sein de sa maison de retraite, l’a finalement quittée au bout de 12 ans et demi en raison de rapports conflictuels avec la nouvelle direction, et cherche une autre formule. Ses enfants s’étaient inquiété lors de l’entrée dans l’établissement (la trouvant alors trop jeune) et s’inquiètent à nouveau (la trouvant maintenant trop âgée) à cause de cette sortie débouchant sur un avenir encore flou. L’intervenante déplore le manque de sécurité ressenti par les résidants, compte-tenu d’un changement permanent du personnel. Il faut, insiste-t-elle, du personnel qui aime les gens âgés. 7.4.2 Le Dr Guillet raconte le cas d’une Personne Agée à qui il proposait une date de rendez-vous et qui lui a répondu : « Non, c’est impossible, ce jour-là je vais visiter mes enfants en maison de retraite.» 7.5 Maintenir l’autonomie Donner les moyens de vivre son autonomie, dans son quartier, jusqu’à la fin. Par exemple les mairies devraient mettre des bancs dans les marchés afin que les personnes âgées fragilisées puissent s’asseoir. 8 Conclusions Cette Conférence-Débat a permis de montrer le large éventail des possibilités offertes mais aussi la nécessité impérative de bien préparer son entrée dans le type d’établissement le mieux adapté après comparaison des choix possibles. Elle a clairement montré la situation telle qu’elle est avec toutes ses insuffisances, d’où l’appel à l’action efficace au sein des associations. La liberté de choix implique l’engagement des conseils généraux qui doivent faciliter l’accès à l’information, assurer la formation des personnels ainsi que le contrôle régulier de toutes les formules proposées (accueil familial, cantous, EHPAD) VEDIBE a exposé son rôle pour intervenir aux niveaux décisionnels qui ne sont pas particulièrement sensibles aux associations locales et encore moins aux individus (familles des résidants). Malgré des situations encore terribles, le Docteur Guillet constate une dynamique d’entraide, de soutien, de liens les uns avec les autres et se dit optimiste pour l’avenir.
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