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Rencontre VE.DI.BE du 19 octobre 2002, à Meudon. Thème : « Vieillir à domicile » 1 Madame ARGENSON, Fondatrice et Présidente de VE.DI.BE (Vieillir dans la Dignité et le Bien-Etre) Accueil, bienvenue, présentation des intervenants et de l’Association VE.DI.BE. VE.DI.BE. a été fondée par des familles de parents âgés dans le but initial d’être l’interface entre les familles et les institutions de personnes âgées pour soulever et résoudre les difficultés rencontrées sans crainte de représailles sur les résidents. VE.DI.BE a aussi un travail de collaboration avec le CODERPA 92 (Comité départemental des retraités et personnes âgées) et est membre du collectif « Mieux Vieillir » avec l’APAVEC (siège social à Nantes) et les Panthères Grises de France, afin de promouvoir des actions politiques en faveur des personnes âgées. VE.DI.BE joue auprès des familles un rôle d’écoute, de conseil et d’information. La raison d’être de la présente réunion est que certains placements en institutions pourraient être évités si davantage d’information était diffusée pour favoriser le maintien à domicile. 2 Monsieur BALIVET, Président de la FASSAD 92 Les associations de maintien à domicile souffrent du manque de représentation des familles et il serait souhaitable que l’association VE DI BE se développe. Parmi les quelques 100.000 personnes âgées utilisant des téléalarmes, beaucoup souffrent d’un manque évident de coordination pour leur assurer des aides efficaces et des relais fiables entre tous les intervenants. Des correspondants sont recherchés pour les téléalarmes. L’intervenant estime que, dans le 92, chaque commune dispose désormais d’au moins une structure de soins à domicile de qualité, à base de personnels des CCAS et/ou d’associations. Les structures de soins infirmiers à domicile (SSIAD) sont maintenant assez satisfaisantes en nombre et en répartition, mais la pénurie générale d’infirmières en entrave le bon fonctionnement. Il faudrait beaucoup d’infirmières capables de donner des soins et de faire les toilettes à des plus de 60 ans. L’intervention de ces services s’effectue seulement de jour. Pour la personne âgée, les prestations sont gratuites. Les soins de vie quotidienne sont assurés par les CCAS ou les associations (qui sont généralement très liées à la mairie). Ces services sont conventionnés par les caisses de retraite selon des tarifs dépendant des caisses. L’Aide Sociale est assurée aux plus démunis. La personne âgée paie environ 2F/heure et peut disposer d’un maximum de 50 heures/mois (30 en moyenne dans les autres départements d’Ile de France, mais 80 à Paris). En l’absence de caisses complémentaires, des structures peuvent offrir des services voisins, mais il en coûte alors à la personne âgée de 80 à 90 F/heure. Les services prestataires pour l’aide à la vie quotidienne doivent agir à partir d’un cahier des charges personnalisé bien défini au départ. La facturation est effectuée par la structure « employeur ». Les services mandataires recrutent et gèrent des employés de maison, mais ceci signifie que la personne âgée (ou sa famille) est l’employeur. Par conséquent si elle s’absente pour des vacances ou en cas d’hospitalisation, elle doit continuer de payer l’employé. Si l’hospitalisation dure, elle doit licencier et régler les indemnités de licenciement. La garde de nuit, pour un service 24h/24, doit faire l’objet d’une étude particulière pour assurer la complémentarité avec d’autres structures. L’APA couvre le maintien à domicile mais les prestations reviendront nettement plus chères que par le passé. Dans certains cas les montants de l’APA sont moins élevés que ceux qui étaient cofinancés par les caisses de retraite. Une personne qui compte-tenu des aides payait une prestation 0,30 € de l’heure, peut maintenant la payer 13,84 €. Pour le moment, on est encore en période de rôdage. Informations disponibles en mairies et au Conseil Général. Au sujet de la maltraitance, le Conseil Général a voté un texte définissant essentiellement des règles de « bientraitance ». Une structure associative SOLRES 92 (Solidarité Respect) a été créée et devrait être opérationnelle le 1er mars 2003. Madame Sylvie Tounsi, ancienne assistante sociale, a été engagée comme coordinatrice. Le rôle de SOLRES sera l’écoute et le traitement des cas afin d’assurer une médiation grâce aux relations avec les structures locales : CLIC (Centres Locaux d’Information et de Coordination gérontologique) et coordinations gérontologiques qui dans le 92 sont assez nombreuses. Relations également avec la Police et la Justice lorsque la médiation est impossible. De plus, une sensibilisation sera opérée auprès des personnels professionnels travaillant au contact des personnes âgées (de 4.000 à 5.000 personnes pour le 92) ; il est envisagé de prendre ces personnels par groupes de 20 environ pour leur inculquer les principes de bientraitance. On sait que dans le 91, ont été relevés environ 700 cas avérés par an (la plupart ont été réglés par la médiation, mais un certain nombre ne l’a pas été). 3 Madame LEDUC, Vice-Présidente et co-Fondatrice de « Ages et Vie » association de soins à domicile de Vitry sur Seine. Ages et Vie est née de la prise de conscience, par un groupe de professionnels, de cas d’hospitalisation inutilement prolongés, à condition de transformer le domicile pour y prolonger la vie. Ages et Vie est une association prestataire de soins à domicile, mais avec un certain nombre de « plus » par rapport aux autres : - Le Cercle des Familles, qui permet d’associer les personnes âgées ou leurs familles à l’élaboration du projet d’accompagnement et à son suivi ; de partager avec d’autres qui ont des soucis du même ordre et ainsi d’éviter un certain isolement social (technique des groupes de parole : échanges et convivialité) ; d’interpeller les professionnels en tant que de besoin. On note que les familles de personnes âgées sont trop souvent beaucoup moins combatives que celles d’enfants ou d’adultes handicapés. Si les familles ne s’organisent pas pour revendiquer une place, le sort des personnes âgées risque d’être difficile compte tenu de l’évolution démographique. Les réunions du Cercle des familles ont lieu tous les deux ou trois mois. Le Cercle des familles est représenté au conseil d’administration d’Age et Vie ce qui est l’essence même de cette association qui souhaite que la parole circule entre familles et professionnels. Même si l’intervention des familles est dérangeante, il est évident qu’un conseil d’administration n’est pas là pour parler uniquement de ce qui va bien. Les regards croisés permettent une bien meilleure appréciation des difficultés des uns et des autres et une compréhension constructive. Nous les familles nous avons quelque chose à dire, et Madame Leduc nous encourage dans notre démarche à être présents dans tous les lieux où les personnes âgées vivent, aussi bien à domicile qu’en institutions. En principe, il n’y a pas de limite au maintien à domicile tant que les pathologies n’exigent pas un plateau technique ne relevant que d’une structure hospitalière. Mais, bien évidemment, il est absolument impératif de respecter un certain nombre de conditions pour que la dignité des personnes puisse être respectée : la réalité du désir de la personne âgée de rester chez elle (besoin d’un choix totalement libre) ; accord complet de la famille avec la personne âgée qui a manifesté son choix et accompagnement soigneusement suivi par la famille ; bonne compréhension du médecin qui ne doit pas orienter vers l’hôpital à la première difficulté rencontrée à domicile. Tout ceci suppose donc une décision concertée entre la personne âgée, la famille ou le voisinage, le médecin, et les professionnels. De plus, il faut adapter les structures, les dimensionner, introduire les souplesses nécessaires. - Le Contrat-Projet (mis en place depuis 1983). Il doit être formulé, et de préférence mis par écrit, avec la personne âgée, sa famille, le médecin et les professionnels pour décrire le projet de vie, les habitudes, les besoins propres, le style de vie, les relations selon les désirs de la personne âgée. C’est en fonction de tous ces points que seront inventoriés les moyens appropriés. La personne âgée a le droit de vivre comme elle l’entend, à condition de le formuler. Le contrat-projet est la pièce maîtresse de l’aide à domicile si l’on veut respecter les choix de vie de la personne. A noter que le Plan d’Aide actuel reste encore bien loin du Contrat-Projet d’Ages et Vie. - Ages et Vie se veut bien au-delà de sa fonction de gestionnaire du soin à domicile, une association de véritables militants pour le maintien à domicile, c’est-à-dire de combattants. 4 Monsieur HORTA, PACT ARIM Hauts de Seine Le PACT est un organisme du lendemain de la seconde guerre mondiale, période où la crise du logement était extrême. Son but initial visait les bidonvilles. Il existe au niveau national et est présent dans chaque département. Maintenant, il s’occupe de l’amélioration et des transformations de l’habitat. Pact Arim 92 est installé à Nanterre et a des antennes dans toutes les communes du 92. Son rôle est d’obtenir des subventions diverses. Il est intervenu pour 40.000 personnes âgées et handicapées, afin d’adapter l’appartement, par exemple en supprimant les baignoires pour les remplacer par des douches bien plus aisées d’accès, mais aussi pour rénover certains appartements vétustes, car les personnes âgées vivent souvent dans de vieux immeubles, personnes et murs vieillissent ensemble ! Le PACT intervient en tant que conseil mais n’impose rien ; il travaille avec les entreprises de proximité connues de lui pour les réalisations, en tenant compte des désirs de la personne âgée. C’est donc un conseiller technique. Les subventions accordées par le Conseil général et l’agence nationale pour l’amélioration de l’habitat aux personnes démunies ou ne payant pas d’impôts ne sont pas négligeables. Pour en profiter il suffit de constituer un dossier simple avec l’aide du PACT ARIM. Ce financement est basé sur les devis des entreprises qu’il contacte après passage à domicile d’un technicien ayant pris en considération les besoins exprimés par la personne âgée et ayant émis ses propres conseils. Si la personne âgée tient à présenter une entreprise pour l’exécution de certains travaux, le PACT demande un devis à cette entreprise. En cas de devis trop élevé, il demandera une révision. Les travaux ne pourront être réalisés que lorsque les financements seront obtenus. Le PACT agit actuellement en tant qu’assistant à la maîtrise d’œuvre mais très bientôt (courant 2003), il agira en tant que maître d’œuvre délégué (petite maîtrise d’œuvre) à l’aide de ses propres architectes (recherche d’assistance sur les travaux). Informations complémentaires : Les copropriétaires peuvent bénéficier des services du PACT, le syndic doit simplement indiquer la quote-part qui leur revient. En raison des règles communautaires (Bruxelles) les prêts sont terminés mais les avances sur travaux restent possibles. Permanence à la Mairie de Meudon, le mardi matin (dans le bâtiment des scolaires, près de la Sécurité Sociale). 5 Madame MARTEL, responsable de la Coordination gérontologique de Meudon. Les services prestataires de maintien à domicile sur Meudon emploient, pour les soins de vie quotidienne, 37 aides-ménagères. Ils comprennent aussi le portage des repas à domicile, les téléalarmes, les accompagnements, le petit bricolage. Par ailleurs, il existe un service mandataire qui met en relation avec les personnes âgées, des intervenants pré-sélectionnés par le service. Les personnes âgées sont employeurs. Il y a aussi un service de soins infirmiers à domicile coordonné et animé par une infirmière encadrante et comprenant une infirmière et sept aides-soignantes. Ce service est en extension compte-tenu de l’importante liste d’attente. Le rôle de Madame Martel va être de coordonner tout cet ensemble avec les personnes âgées bénéficiant de ces services. Les grands axes de cette activité qui se met actuellement en place sont : - L’information des personnes âgées avec un Guide des Seniors (sortie prévue début 2003), une base de données regroupant tous les moyens et services liés au maintien à domicile, un accueil spécifique pour les questions de personnes âgées, en Mairie. - La professionnalisation du personnel face aux personnes âgées en matière de comportement, d’attention, de soins. C’est un effort de formation en gérontologie pratique, étalé sur deux ans. - Le développement du partenariat de proximité faisant appel à une solidarité citoyenne pour mieux entourer les personnes âgées avec réunions mensuelles pour régler les difficultés au cas par cas, informer les partenaires et la population, améliorer l’écoute. 6 Questions Réponses Q1 Comment s’assurer du sérieux d’une association ? R1.1 Mme Leduc : s’assurer de l’agrément préfectoral et de la convention avec le département et l’assurance maladie. Ces informations doivent obligatoirement figurer sur les documents remis par l’association. S’informer auprès de la coordination gérontologique. Tenir compte du bouche-à-oreille. Malgré toutes les précautions, même avec une association sérieuse, on peut toujours avoir des difficultés avec l’un des employés. R1.2 Mr Balivet : il gère personnellement un portail « personnes âgées / maintien à domicile » dans lequel n’apparaissent que les associations s’étant engagées à fournir les agréments et conventions cités ci-dessus, le détail précis de leurs interventions, et à respecter la charte de la personne âgée. La liste des associations figurant dans ce portail est tenue à jour tenant compte des réclamations et des enquêtes. Les réclamations de VEDIBE seront prises en compte. Les coordinations mises en place dans le 92 sont aussi un gage de qualité. Là encore, les difficultés ponctuelles ne peuvent jamais être totalement éliminées. Q2 Quels sont les services offerts par Ages et Vie ? R2 Mme Leduc : Accueil, orientation, équipe composée d’un psychologue, d’un infirmier, d’un travailleur social qui accueille les familles et fait un travail de décryptage des situations dans lesquelles les personnes âgées en difficultés se trouvent. C’est un travail d’accompagnement pour trouver les bonnes solutions. Services traditionnels de soins à domicile. Bulletin d’information. Formation, recherche. Q3 Le PACT intervient-il pour l’accessibilité dans les parties communes d’un immeuble ? R3 Mr Horta : Il ne peut agir qu’au niveau des logements, à l’exclusion des dépendances, mais sa participation est possible pour les ascenseurs, escaliers. Q4 Cas des HLM? R4 Mr Horta: Interventions PACT possibles pour l’entretien des logements mais pas, par exemple, pour les ravalements. Pour les portes larges donnant accès aux fauteuils roulants, subventions possibles par les associations d’handicapés. Q5 Que se passe-t-il avec un mandataire en cas d’absence de l’employé pour maladie, vacances, etc ? R5.1 Mr Balivet : Ceci dépend de la volonté des dirigeants du service mandataire, d’où la nécessité d’une vigilance extrême, l’association n’étant que conseiller alors que c’est la personne âgée l’employeur. En particulier à la cessation du contrat, c’est à la personne âgée de procéder au licenciement et donc de verser les indemnités correspondantes conformément à la convention collective des employés de maison de mars 2000. R5.2 Mme Leduc : il faut bien connaître les différences entre prestataires et mandataires. Dans le cas de la personne âgée isolée, dépendante, le choix du service mandataire au motif qu’il est moins cher que le prestataire, ne semble pas le mieux adapté. On prend de véritables risques. De plus en cas d’hospitalisation il faut continuer à payer l’employée ou bien la licencier. Un service mandataire qui n’explique pas clairement les conditions est à proscrire. Il vaux mieux opter pour le service prestataire plus accompagné et plus contrôlé. Q6 Où la personne âgée est-elle le mieux protégée : en institution ou en maintien à domicile ? R6.1 Mme Leduc : bien que militante du maintien à domicile, je dirais que le domicile est un espace fermé, clos, intime, dans lequel il peut se passer quelque chose en dehors de la scène sociale et que tout le monde ignore. Dans tous les cas, il faut mettre en place des moyens de vigilance et de recours en protégeant ceux qui dénoncent ce qui ne va pas, mais ne pas tomber dans le soupçon permanent. R6.2 Mr Balivet : tous les cas doivent être traités dans la pluridisciplinarité. Les statistiques sur la maltraitance donnent environ autant en faveur du maintien à domicile qu’au placement en institution ; c’est pratiquement du 50/50 %. On peut remarquer que, généralement, le temps de présence auprès de la personne âgée est plus long dans le cas du maintien à domicile qu’en institution. En effet en institutions les aides ne sont pas toujours aux côtés de la personne âgée, et on a autant de chance de se casser la jambe ici que là. Donc la sécurité du style cocon capitonné n’existe pas non plus en institutions notamment compte-tenu du manque de personnel et d’encadrement insuffisant. La sécurité totale est illusoire. Q7 Cas des Alzheimer maintenus à domicile et ayant des ressources telles que les aides sont inexistantes ? (souvent plus de 30.000 F/mois, à ce rythme la fortune est vite épuisée) R7.1 Mme Leduc : le maintien à domicile avec une assistance 24h/24 est prohibitif, avec une coordination extrêmement complexe. Par exemple pour qu’une personne ayant la maladie d’Alzheimer puisse rester à domicile, il faut qu’ensemble les travailleurs du soin, ceux de l’accompagnement social, ceux du médico-social ainsi que la famille aient la possibilité de traiter ensemble toutes les parties : celle de la maladie, celle de l’accompagnement etc Si on n’arrive pas à mixer les formules entre un peu d’accueil de jour, un peu de présence professionnel, soins et aides, un peu de présence familiale, le maintien à domicile nécessitant une surveillance 24h/24 ne sera pas possible. R7.2 Mr Balivet : on a bien dit que le maintien à domicile avait ses limites à cause des pathologies lourdes. Nous militons, mais il reste encore beaucoup à faire au niveau du développement des structures. Q8 Une charte existe-t-elle pour les aides de vie, employées par une personne âgée, qui ont parfois à faire face à d’énormes difficultés avec les enfants dont les avis divergent sur des points majeurs ? R8.1 Mme Leduc : non pour les employés directs d’une personne âgée (mandataire ou gré-à-gré). Ces salariés se retrouvent souvent en position difficile mais il n’y aura jamais de chartre compte-tenu de la multiplication du nombre de particuliers employeurs et de l’impossibilité de contrôle. R8.2 Mr Balivet : c’est la convention collective des employés de maison qui tient lieu de charte. Il y a un contrat, en cas de dérive, c’est la rupture. A noter qu’au début d’une maladie lourde (e.g. Alzheimer) les troubles peuvent être ressentis de manières diverses par les enfants, tous étant de bonne foi. Ceci représente des difficultés dans la relation à l’employé. Q9 (C’est en fait une série d’informations données par le Docteur Ravot du CODERPA 92) - Pour les soins à domicile, la DASS 92 a des moyens (l’argent est disponible) et attend des demandes (l’argent n’est pas dépensé). - Dans les institutions, il convient d’exiger les comités d’établissement et le règlement intérieur. Les familles doivent être extrêmement vigilantes sur le règlement intérieur. - Pour la rénovation de l’habitat, il faudrait que le PACT mette en place des procédures d’urgence. Il faut souvent attendre un an pour commencer les travaux. Il faudrait aussi impliquer les ergothérapeutes. R9 - Mr Balivet (pour le premier point) : Une étude est en cours pour définir les moyens à mettre en place pour répondre aux besoins avec les fonds disponibles, notamment en matière d’hospitalisation à domicile. Q10 La coordination gérontologique est-elle en place à Meudon ? R10 Mme Martel : Non, elle n’est pas encore tout à fait opérationnelle. Actuellement, il faut consulter l’Accueil CCAS, qui donnera les informations les plus ciblées. Q11 Où en est la formation du personnel pour les détails pratiques de la vie courante ? (actes les plus élémentaires tels que ouvrir le gaz) R11.1 Mr Balivet : Dans les associations de services prestataires, il y a des plans de formation continue. Dans le cas du mandataire, c’est tout le problème du sérieux de l’association. En principe les « Assistantes de vie » sont formées. Les particuliers peuvent aussi faire suivre des stages de formation à leur personnel, ce qui implique de s’en séparer quelques temps. Le plan de financement est très complexe. L’expérience montre que si la personne âgée n’emploie pas dès le début une employée formée, après c’est trop tard, sauf si l’employée le fait sur son temps personnel. D’autant que les fonds existent. L’organisme de financement des formations dispose en effet de beaucoup d’argent bloqué ! R11.2 Mme Leduc : C’est un problème très difficile avec tous les personnels des CCAS, des associations, des mandataires, du gré à gré. Des choses se mettent en place, mais on se heurte à un problème de société pour obtenir un service de qualité moyennant de bas salaires. La voix des familles est essentielle au côté des personnels. Q12 Que se passe-t-il lorsque les associations ne tiennent pas d’assemblées générales, ou les tiennent à des heures impraticables pour les membres ? R12 Mme Leduc : Les membres doivent intervenir auprès du Président de l’association et, en cas de difficulté insurmontable à ce niveau, au Préfet. Une association qui ne tient pas son assemblée générale n’est pas digne de ce nom. Q13 Une personne de l’assistance se dit très militante mais déplore de ne pas être suivie par les familles. R13.1 Mme Leduc : Il est vrai qu’il est difficile pour les familles de lutter contre la science de ceux qui savent et maîtrisent les circuits administratifs. C’est un leurre de dire qu’on laisse la place aux familles si l’institution ou l’organisme de soins à domicile ne leur permet pas d’avoir la même connaissance des circuits que l’on connaît et donc d’exercer leur pouvoir. Pour être crédible, l’association d’aide à domicile doit utiliser les rouages du contrôle des administrations qui financent l’aide à domicile. La seule bonne volonté ne suffit pas. R13.2 Mr Balivet : Les échanges avec tous les acteurs impliqués auprès des personnes âgées permettent de mieux comprendre les situations, chacun exposant son point de vue, ses difficultés ; ainsi par exemple, les 35 heures créent des perturbations souvent mal comprises des familles avec des contraintes considérables pour les personnels. 7 Madame Argenson - Conclusions Remerciements à l’assistance et aux intervenants. Annonce du thème de la réunion, l’an prochain « Nos parents vieillissent. Quand le maintien à domicile n’est plus possible, quelles autres alternatives ? » Appel aux bonnes volontés pour devenir visiteurs tant à domicile qu’en institutions. Appel à rejoindre VE.DI.BE.
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