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Vieillir dans la Dignité et le Bien-Etre en Ile de France - VEDIBE Assemblée Générale ordinaire du 28 septembre 2009 RAPPORT MORAL 10 ans que VEDIBE a vu le jour de par la volonté de familles confrontées aux difficultés de dire les dysfonctionnements en établissements, rejointes ensuite par celles témoins de problèmes pour les personnes âgées à domicile. Aujourd’hui les adhérents de VEDIBE vivent chez eux ou en établissements. Certains n’ont plus leurs proches mais se sentent concernés par les dysfonctionnements car ils craignent en effet pour leur devenir : comment seront-ils accompagnés dans leur grand âge. Ils souhaitent donc oeuvrer pour se préparer une vieillesse la plus confortable possible. La tâche est lourde tant les besoins sont importants : problèmes liés aux difficultés de recrutement aussi bien des directeurs que de tout type de personnel. Ces derniers manquent souvent de formation ou ne peuvent pas mettre en pratique ce qu’ils ont appris faute de temps et de ratios suffisants. Ils sont mal rémunérés, mal encadrés. Les familles sont physiquement et moralement épuisées y compris lorsque leurs proches sont en établissement. La charge financière pèse aussi lourdement sur leur liberté de choix. Le 5ème risque tel que nous l’avions souhaité, c’est-à-dire une vraie solidarité nationale basée sur les revenus de tous les citoyens, ne voit pas le jour. « Je sais ce qu’est la jeunesse disait une vieille dame à une aide-soignante, vous, vous ne savez pas ce qu’est la vieillesse ! » Les élus et ceux qui nous soignent, auraient-ils oublié qu’ils seront les vieux de demain ? Nous sommes tous concernés et nous avons la chance d’avoir une jeune fédération, la FNAPAEF (Fédération Nationale des Associations de Personnes Âgées Et de leurs Familles www.fnapaef.fr ) pour défendre nos intérêts auprès des élus. Notre expérience de terrain lui est nécessaire et nous devons tous travailler pour que le grand âge soit vécu comme une nouvelle tranche de VIE et que la perspective de vieillir ne nous effraie pas si nous savons que quel que soit notre handicap nous serons respectés et reconnus en tant qu’être humain et citoyen à part entière jusqu’à notre dernier souffle. Durant cet exercice, les principales actions de VEDIBE ont été les suivantes : I Dysfonctionnements - En établissements : Maltraitance sur une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer (Maison privée à but lucratif (BL)) Dysfonctionnements récurrents dans une unité spécialisée Alzheimer malgré un excellent concept de base (Privée BL) Double facture du bassin : erreur de manipulation ? Non-respect de la procédure ? (Privée BL) - Droit de visite restreint avec appel à la police dans un établissement intercommunal - Non respect de la législation en vigueur pour la facturation en cas d’hospitalisation (Privées BL) - Hausse vertigineuse des tarifs qui affecte les résidents dont les revenus ne suffisent plus (Publique) Manque de personnel, d’animation, du respect du rythme de la personne âgée aggravé par le licenciement d’une directrice pourtant appréciée (Privée BL). Chambre non conforme aux normes réglementaires (Maison privée BL) Conseil de vie sociale pas mis en place ou sans respect de la loi (Divers) - Incontinence : des protections inadaptées aux personnes ayant encore un minimum d’autonomie (Associative à but non lucratif). - Tutelles à domicile ou en établissements : demande d’informations sur les démarches et le meilleur choix à faire (famille ou organisme de tutelles), ou sur les abus de dossiers de tutelles déposés par les directions. II Actions diverses 1)Conférence sur le 5ème risque à Meudon : Mme Pradier du Conseil général a fait le point sur ce projet. Bernard Ennuyer au nom du collectif société pour tous les âges a fait l’historique des tous les débats depuis la mise en place de la PSD (Prestation spécifique dépendance en 1996) et a exposé les raisons pour lesquelles le collectif sur le 5éme risque se prononce clairement pour la suppression de la barrière d’âge dans l’attribution du droit universel à une prestation de compensation du handicap. 2)La commission domicile a rencontré des représentants de l’Education nationale afin de poser des questions sur l’orientation et la formation dans le domaine de l’aide à domicile. 3)La commission EHPAD (Etablissement Hébergeant des Personnes Âgées Dépendantes) a proposé quelques pistes aux familles pour participer à l’amélioration concrète de la vie de leurs parents ? 4)Diffusion auprès des adhérents d’un questionnaire sur le CVS (Conseil de vie sociale) 5)Soutien à la pétition contre la maltraitance lancée par « La voix des usagers » 6)Participation au rassemblement pique-nique du 30 juin aux Abondances à Boulogne Billancourt pour s’opposer à la convergence tarifaire. 7)Soutien à la pétition élaborée par une équipe de gériatres français dénonçant le manquede moyens en termes de financement et de ratios de personnel à domicile comme en établissements. 8)Réponses à toute forme d’appel « Au Secours » de personnes âgées ou familles en détresse. Travail de collaboration avec la coordination gérontologique de Meudon. 9)Aides ponctuelles à des étudiants qui recherchent des informations pour un mémoire et à des journalistes qui recherchent des informations pour un article. III Forums et colloques : Présence de VEDIBE et interventions éventuelles : •Biennale de l’intergénération : pas d’incompatibilités entre personnes âgées et nouvelles technologies. Intervention de l’association Old-up www.old-up.eu dont le but pourrait se résumer à cette question : « Que fait la société pour nous permettre d’être en lien avec les autres ? » •Forum des aidants Un cahier des charges, une fiche de poste ou un contrat, selon les cas, doit être établi pour bien définir les attributions de chacun afin que l’aide apportée par la famille et l’aide professionnelle se complètent et ne soient pas source de conflit. •Les aidants naturels face à la maladie d’Alzheimer d’un de leurs proches : On peut s’occuper positivement d’un parent tout en se donnant des temps de liberté. Il faut se préparer avant l’urgence, à l’éventualité d’un accueil définitif. •Forum CORERPA (Comité régional des retraités et personnes âgées) : Des établissements de proximité sont nécessaires, sinon pour la personne âgée elle-même qui ne sera peut-être plus en mesure de retourner dans son quartier, mais pour son conjoint, sa famille, amis, voisins. •Réforme des tutelles présentée par France Alzheimer à Clamart et par le CODERPA 78 à Versailles •Participation des usagers dans les établissements de santé par le collectif interassociatif sur la santé (CISS) •Voix et place des usagers dans les établissements privés non lucratifs par l’UNIOPSS et la FHF •BTS Services et prestations des secteurs sanitaire et social par Lycée des métiers de la santé et du social •La parole des plus de 70 ans - Petit Déjeuner débat à l’initiative de Notre Temps •Assemblée générale de l’association « La vie devant nous » Ces conférences sont l’occasion pour VEDIBE de faire remonter les souhaits des usagers et de recevoir des informations qui peuvent leur être utiles. IV Prestations diverses •VEDIBE qui travaillait depuis 2000 en collaboration avec le CODERPA 92 (Comité départemental des Retraités et Personnes Agés) au sein de la commission « Domicile-Hébergement » a été officiellement nommée en 2009 membre du CODERPA 92 en qualité de personne morale qualifiée. VEDIBE poursuit un travail de collaboration avec le CODERPA78 dans la commission "Seniors dans la Cité". VEDIBE représente la FNAPAEF : •au sein du « collectif société pour tous les âges » : propositions pour le 5ème risque toujours en attente au niveau gouvernemental. •Observatoire de l’âgisme qui rassemble des associations, médias, chercheurs et personnalités, désireux de réfléchir aux discriminations liées à l’âge, afin de mieux lutter contre. •participation aux colloques - " La démarche palliative : perception des pratiques, état des lieux, perspectives" par la DREES (Direction de la Recherche et des Etudes de l’Evaluation et des Statistiques) - « Care » (prendre soin) par Aprionis - « Evaluer Accompagner » par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) V Des réunions trimestrielles ouvertes à tous les adhérents permettent un échange sur un thème mis à l’ordre du jour, sur le travail des deux commissions pour mieux cerner les problèmes rencontrés et tenter d’apporter une solution ponctuelle et à long terme. Dans chacun de ses comptes-rendus VEDIBE donne des informations pratiques et des conseils de lecture. VI Une permanence téléphonique se tient deux fois par semaine *************************************************** Formation des infirmières et aides-soignants au « prendre soin » Intervention de Danièle Baizeau Assemblée générale de VEDIBE 28 septembre 2009 L’intervenante, ancien cadre de santé, formatrice en institut de formation en soins infirmiers s’interroge lorsqu’elle entend les plaintes relatives au manque de formation du personnel. Comment se fait-il qu’au bout de 3 années de formation pour les infirmières et de 1 an pour les aide- soignantes, nous puissions parler d’un manque de formation ? Mauvaise formation ? Formation insuffisante dans la durée ? Mauvais formateurs ? Mauvais étudiants ? Afin de nous aider à comprendre la réalité du terrain et les problèmes que rencontrent les jeunes professionnels quand ils arrivent sur le marché du travail, Mme Baizeau rappelle brièvement quelques points de l’histoire de la profession infirmière. Depuis le moyen âge, les soins aux malades étaient dispensés bénévolement par des femmes religieuses ou veuves, elles soignaient par charité chrétienne, humilité. Cette connotation religieuse et bénévole autour du soin a eu un très fort impact sur la profession jusque récemment. Au siècle dernier, la médecine, alors surtout pratiquée par des hommes, a connu un formidable essor, elle est devenue de plus en plus technique et performante pour réparer des organes malades, et au moment de la guerre de 14/18 les médecins se sont rendus compte qu’ils avaient besoin pour exercer leur art, d’auxiliaires formées, la bonne volonté était insuffisante pour être efficace. Ce fut le début des écoles d’infirmières et la création du premier diplôme. L’enseignement, très médical, était donné par les médecins eux-mêmes. On est passé de « la vocation » à la formation et au métier. Or pour obtenir la guérison, il faut traiter avec le médecin et compléter le "faire des soins" indispensable, par le "prendre soin" tout aussi indispensable : continuer d’entretenir la vie chez la personne, son confort, son bien-être, toutes les fonctions vitales. Si vous traitez une plante couverte de pucerons en oubliant de l’arroser, de l’exposer à la lumière, bref si vous la négligez totalement, votre plante sera guérie de ses parasites, grâce au traitement antipucerons, mais mourra par manque d’entretien de ses « fonctions vitales ». De la même façon, si l’infirmière oublie le prendre soin de la personne : entretenir ses forces de vie, son énergie, tout ce qui la fait vivre, elle passe à côté d’une part importante de sa mission. C’est dans les années 70 qu’est apparu cet aspect humain de la profession (on ne traite pas des corps malades, mais des personnes humaines qui ont un corps). Les sciences humaines ont été introduites dans le programme, et ont permis de développer dans la formation des aspects psychologiques et psychique du soin. Il s’est dégagé progressivement, un rôle infirmier spécifique, indépendant du rôle d’auxiliaire médicale où l’infirmière agit sur prescription. Dans les textes officiels actuels, il est bien précisé que l’infirmière a un rôle sur prescription médicale et un rôle propre, où elle a la responsabilité de mettre en place des projets d’actions de soin concernant justement tout les soins d’entretien de la vie, de nursing, tout ce qui concerne non seulement le « faire des soins » mais aussi le « prendre soin ». L’infirmière étant déjà très sollicitée par son rôle de collaboratrice des médecins, a eu besoin d’aide pour réaliser son rôle autonome, et c’est ainsi qu’ont été crée les aides soignantes qui collaborent avec elles pour tous les soins non médicaux. Mais du côté des étudiants, le rêve est plutôt d’assister le médecin, mieux un grand patron, en "faisant des soins", traiter et guérir, traiter pour guérir plutôt que de s’occuper de la toilette, d’une personne en manque de lien social etc., tâches considérées comme non valorisantes, alors que c’est sans doute la partie la plus difficile, la plus complexe du métier. La rencontre entre deux personnes nécessite un savoir, une formation appropriée. On note que les élèves aides-soignantes posent moins ce problème car elles ont souvent une expérience de vie, voire de terrain. Elles sont donc plus matures et moins dans le rêve d’une carrière de type « urgence » vue à la télévision par les jeunes étudiantes de l’IFSI qui, elles se voient avec un gyrophare sur la tête. Certaines de ces étudiantes n’ont jamais vu de personnes âgées en situation de grande dépendance, n’ont jamais été confrontées à la mort, elles sont jeunes, pleine d’énergie et veulent sauver le monde, aider les autres. Imaginez le choc quand le premier contact avec l’hôpital est souvent un stage en gériatrie, en maison de retraite. Dans ce contexte les jeunes étudiantes sont plutôt désappointées lorsqu’on leur enseigne le prendre soin : ce n’est pas prestigieux, pas technique, on n’est plus dans le « faire » mais dans « être ». Aujourd’hui on pratique une formation en alternance : 50 % en école et 50 % sur le terrain. A l’IFSI, les sciences humaines ont pris une grande place : nous sommes dans l’humain et les sciences humaines sont importantes pour une meilleure connaissance et compréhension de soi et de celui dont on va prendre soin. Que veut dire soigner ? Est-ce poser une perfusion, ou est-ce prendre soin d’une personne particulière, dans une situation particulière, lui apporter confort, douceur, chaleur, et mille et un petits détails, qui vont l’aider à mieux vivre ce qu’elle est en train de vivre ? Ce sont les deux, il y a les soins et LE SOIN. Le principe pédagogique le plus utilisé, est le questionnement à partir de la réalité : - des études de cas concrets vus en stage, et des jeux de rôle, certains se mettant à la place du patient, du résident, des familles : quel était le besoin de la personne âgée, de la famille ou du soignant, qui n’a pas été respecté ? - des ateliers sur le toucher, y compris avec le ressenti sur son propre corps (importance de l’ergonomie contre le mal de dos), de massage, de l’écoute de leurs propres émotions (pour aussi mieux comprendre l’émotion de l’autre). Aujourd’hui ce sont les soignants et les soignés qui sont au centre du système en tant que personnes, et on insiste sur le développement personnel des étudiants et le projet de vie. Comment faire pour que les soignants se sentent impliqués dans les contacts avec les personnes qu’ils soignent, comment les former à une manière d’être, et non seulement faire, comment les aider à trouver la bonne proximité, ni trop proche, dans la fusion, ni trop loin, dans l’indifférence ? Comment les aider à faire leur propre chemin ? Nous pouvons leur apprendre à réfléchir, à analyser, transmettre des moyens et des méthodes, mais nous ne pouvons pas faire le chemin à leur place, leur donner des réponses avant qu’elles se soient posées des questions Il faut avoir vécu les situations pour comprendre l’enseignement dans le domaine du savoir être, de la posture professionnelle. C’est pourquoi l’alternance avec le stage est capitale. Les étudiantes constatent par exemple une similitude entre le vécu d’une jeune stagiaire le premier jour de son stage, qui se sent isolée, comme transparente au milieu des autres infirmières, et la personne âgée ignorée des autres et du personnel qui passe sans leur adresser la parole, des visiteurs etc. Elles découvrent ainsi l’importance du regard, de se sentir exister dans le regard de l’autre, et développent leur empathie. Il reste que, débarquant dans un service gérontologique, les étudiantes bien formées se voient le plus souvent confrontées à des professionnels ayant de l’ancienneté (certains ayant plus de 25 ans de service), routiniers et formés exclusivement au "faire des soins". On peut même assister à un réflexe de défense des professionnelles de terrain : tu es jeune, tu crois que mais tu verras, tu vas devenir comme nous etc. Les étudiantes sont très sensibles au « burn out » (surmenage) des professionnelles et à la culture de la plainte qu’elles rencontrent à l’hôpital. L’organisation du travail est quelquefois faite en fonction du confort du personnel, au plus rapide, sans voir ce que ces choix peuvent avoir de déshumanisant, autant pour les personnes soignées que pour les soignants. Tout le monde est perdant. Dans ce contexte nous nous devons de ne pas idéaliser la profession auprès des étudiants infirmiers, car ils rencontreront inévitablement des contraintes similaires à ce que les professionnels de terrain vivent mais aussi des contraintes financières, institutionnelles etc. Il nous appartient donc de ne pas les décourager sans les bercer d’illusion. La notion "manque de temps" est générale. Il est vrai qu’une infirmière peut avoir en charge jusqu’à 90 patients, doit exécuter les pansements médicamenteux et gérer les médicaments (les préparer, les faire prendre en s’assurant qu’ils ont effectivement été pris), mais on se heurte surtout à une culture hospitalière qui est celle du "faire" (donner des soins) et de la propreté (comme par exemple, donner une douche par jour, même si la personne ne se douchait pas tous les jours chez elle). Pour chaque personne qui leur est confiée, les infirmières doivent consigner dans un recueil de nombreuses informations sur l’identité de la personne, les raisons de son entrée dans le service, ses besoins divers etc., auquel s’ajoute un dossier de soins avec tous les événements marquants et les observations sur l’état de la personne. Dans ce qu’on appelle les transmissions, tout est noté, tout est transcrit. Encore faut-il que cela se fasse et tout le problème est là. Tout est mis en place pour que ça marche, mais il y a un facteur impondérable : ce n’est pas parce que les personnes devraient faire comme cela qu’elles le font ! Il y a ceux qui travaillent depuis 10 ou 20 ans dans la même structure, d’une certaine manière, et qui ont une grande force d’inertie, d’où l’importance de la formation permanente et de l’encadrement qui donne du sens à la pratique. L’infirmière peut distribuer ses médicaments avec un petit mot gentil et faire une rapide observation sur l’état de la personne. Ce qui est donc primordial dans une institution c’est l’encadrement avec un réel projet de vie pour les patients, et qui stimule son équipe qui n’a pas comme nous un parent à s’occuper, mais soixante pendant 8 heures C’est un travail très dur, même pour ceux qui ont au départ une grande générosité et une bonne formation. Il faut une réelle équipe, soudée qui communique et, sans arrêt quelqu’un pour redonner du sens, pour rappeler que ces corps ce sont des personnes, les aider à continuer à se questionner sur les pratiques quotidiennes, faire régulièrement le point sur l’évolution des personnes soignées. Deuxième point capital : la formation permanente à condition que ce soit un projet d’équipe. Il faut au minimum 2 personnes pour soutenir le projet avec l’encadrement au retour de formation, et pour qu’il y ait un réel investissement de cette formation sur le terrain. Cela représente aussi, et c’est important, une véritable bouffée d’oxygène pour les soignants. Autrefois les soignants étaient censés savoir ce qui était bon pour le malade mais sans percevoir le ressenti de ce malade. Maintenant, la loi impose d’écouter les « usagers » de soin. Il faut être bien conscient que beaucoup de soignants sont eux-mêmes en grande souffrance (responsabilité, charge de travail, salaire), d’où la nécessité de deux sortes de rencontres : entre soignants d’une part et entre soignants et familles d’autre part, pour une meilleure compréhension mutuelle. Les soignants ont aussi besoin d’être écoutés. Les soignants qui ont peu d’attention sont souvent ceux qui sont eux-mêmes en grande souffrance et manquent beaucoup de reconnaissance. On leur demande de reconnaître les personnes en tant que personnes, mais qui les reconnaît eux dans leur souffrance ? Quand vous voyez les salaires qu’ils ont, les horaires, leur charge de travail, la manière, le mépris même parfois avec lequel ils sont traités, il est évident que cela se répercute chez la personne âgée. Mais c’est en train de bouger dans les institutions. Il y a aussi la souffrance de ce que les familles leur renvoient : elles ont confié leur proche ne pouvant plus assurer elles-mêmes l’accompagnement et sous prétexte que la personne est entourée de professionnels tout doit être parfait, or ce travail quotidien est usant : les demandes répétitives, les agressions verbales etc. Ce n’est pas parce que l’on est professionnel que les choses sont plus faciles. La confrontation avec la maladie, la vieillesse est très dure pour les soignants et pour nous tous. La formation a beaucoup évolué, le terrain bouge aussi, plus lentement car il y a de nombreuses contraintes, mais surtout des mentalités, des habitudes qui forment une force d’inertie énorme Le problème reste un problème de sens et de reconnaissance, et là nous entrons dans un problème institutionnel et de notre société. Quelle attention celle-ci est-elle prête à donner à ses anciens ? Il est capital que les soignants se réunissent par service autour du cadre pour mettre en commun leurs observations sur les résidents. Il est tout aussi important que les familles dialoguent avec l’ensemble du personnel pour connaître leurs difficultés, leur prouver leur reconnaissance et respect pour un travail difficile.
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