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Vieillir dans la Dignité et le Bien-Etre en Ile de France - VEDIBE Assemblée Générale ordinaire du 29 septembre 2011 RAPPORT MORAL Depuis des années VEDIBE et la FNAPAEF (Fédération Nationale des Associations de Personnes Âgées Et de leurs Familles www.fnapaef.fr ) se mobilisent, avec d’autres, afin de mettre fin à la discrimination par l’âge des personnes de plus de 60 ans touchées par le handicap. L’année 2011 aura été particulièrement riche en échanges sur ce thème et notre mobilisation dans ce domaine est loin d’être terminée puisque la mise en place d’un 5ème risque vient de nouveau d’être reportée en 2012. Nous devons poursuivre notre action auprès des élus et du grand public car beaucoup ne connaissent pas la réalité du maintien à domicile ou de la vie en EHPAD. Nous sommes encore loin de « l’accompagnement sur mesure »à domicile promis par le Ministre Xavier Darcos. Pour ce qui est des EHPAD Monsieur Sarkozy déclarait «Aujourd'hui, les personnes âgées peuvent compter sur un personnel soignant mieux formé. La prise en charge des résidents est en progrès. On ne se contente pas de les soigner, de les héberger et de leur proposer des activités pour passer le temps. ». Ce n’est pas, hélas, l’avis de nombreux résidents comme le prouve la longue liste de dysfonctionnements adressée par la FNAPAEF à Mme Bachelot. Les points noirs sont toujours les mêmes : recrutement de personnel non qualifié, pas de quota de personnels soignants minimum exigé en EHPAD (en dépit de la Loi n° 75-535 du 30 juin 1975 relative aux institutions sociales et médico-sociales, et du Plan Solidarité Grand Age de 2007), sans parler de taches exercées par les AMP (Aides Médico-Psychologiques) voire même les ASH (Agents de Service Hospitaliers) en lieu et place des aides- soignants, notamment pour la toilette, et de l’importante « valse » du personnel qui conduit généralement à embaucher des stagiaires ou des intérimaires, au détriment du confort des résidents. Pour beaucoup de maisons de retraites, le souci est de prodiguer des soins aux coûts les plus bas. Et malgré cela le prix de journée augmente sans cesse et devient insupportable pour les familles. A domicile les SSIAD manquent parfois de personnel pour assurer les toilettes auprès des personnes très handicapées ; les infirmières sont débordées ; les auxiliaires de vie n’ont pas toujours la formation requise. Quant au personnel spécialisé pour l’accompagnement de la maladie d’Alzheimer ou de Parkinson, il fait souvent cruellement défaut. Quid de l’animation, tant à domicile qu’en EHPAD ? Comment faire entrer la vie, le monde extérieur pour que la personne se sente encore exister, qu’elle ne soit pas seulement un corps fragilisé ? Comment mobiliser les familles et sensibiliser les élus pour que la situation change, pour que malgré le handicap, la personne reste un être humain à part entière, soit toujours membre de notre société, de sa commune et qu’elle puisse être accompagnée en fonction de ses besoins ? Nous souhaitons tous vivre vieux en bonne santé, mais nous devons convaincre les « seniors » de regarder la réalité vécue par certaines personnes fragilisées, et leurs familles et de se mobiliser à nos côtés. C’est ensemble que nous devons dire : ça suffit : formons les personnels avant embauche, donnons-leur un salaire décent, engageons des animateurs, des ergothérapeutes, des psychomotriciens, des arts thérapeutes, des musicothérapeutes, et offrons ce dernier cadeau de la vie à nos aînés en en partageant le coût par la solidarité nationale. Sans la solidarité nationale, la plupart des familles de classes moyennes ne pourront pas faire face au coût d’un accompagnement digne de ce nom. On ne peut plus s’entendre dire : si vous souhaitez plus de personnel le prix de journée augmentera... Il appartient à chacun de nous de travailler dans cette direction car VEDIBE n’existe qu’à travers ses adhérents et leur engagement. Nos aînés se sont battus pour obtenir la sécurité sociale, à notre tour de nous mobiliser pour que leur fin de vie, et la nôtre demain, soit digne de tout être humain et de notre société. Rapport d’activités Durant cet exercice, les principales actions de VEDIBE ont été les suivantes : I Dysfonctionnements - En EHPAD (Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes) : soutien à une famille suite au renvoi de la maman atteinte de la maladie d’Alzheimer (EHPAD privé 92) Suivi d’une association de familles d’un établissement, pour d’importants dysfonctionnements et un CVS non conforme à la réglementation (Public 75) - Saisie de la DDCCRF (Direction départementale de la consommation et de la répression des fraudes) pour dénoncer un contrat de séjour avec des clauses abusives (Privé associatif du 92) Soutien d’une adhérente, rencontre avec le gestionnaire, pour dysfonctionnements et harcèlement de la plaignante (Privé 92) Rencontre avec la direction pour dysfonctionnements, vols à répétition, dégradation du linge, CVS non conforme (Associatif 92) Conseils pour obtenir l’accès au dossier médical (Public 77) - Problèmes liés au refus de déduire le forfait hospitalier après 72 heures d’hospitalisation (Privé 92). La FNAPAEF (Fédération Nationale des Personnes Âgées Et de leurs Familles) saisie par VEDIBE, est intervenue auprès de la DGCCRF et du Ministère - Relances permanentes auprès des organismes de tutelles pour demander un changement des horaires de visites limités de 14h30 à 18h30 depuis plusieurs années (EHPAD public 93) - En logement-foyer : intervention auprès de la Mairie, du groupe gestionnaire, des organismes de tutelles et du Ministère de la Cohésion sociale pour absence de restauration et d’animations. II Actions diverses 1) La commission EHPAD a tenté de lister les bonnes pratiques dans les EHPAD qui fonctionnent bien ou assez bien en dépit du manque de moyens. Ex : Feuillet remis aux familles des nouveaux résidents qui donne l’autorisation au directeur de donner aux élus du CVS leur adresse postale ou internet, avec les coordonnées des élus / Panneau d’affichage CVS bien visible à l’entrée (ou la sortie) de l’EPHAD avec aussi les coordonnées des représentants des familles / Transmission à chaque famille du compte-rendu des réunions du CVS ou des différentes instances de concertation / Un infirmier référent qui est le maillon principal de la relation avec la famille en matière de santé. 2) La commission domicile Constat d’un manque de participants malgré les problèmes soulevés : repas à domicile parfois insipides, manque de formation du personnel dont les salaires sont insuffisants, beaucoup de solitude, difficultés d’avoir des aides adaptées, manque de polyvalence de ces aides, difficultés aussi d'approche des personnes à domicile, la famille qui ne voit pas d'un bon oeil une présence extérieure qu'elle ressent comme une intrusion. 3) Une lettre ouverte de la FNAPAEF à Mme Bachelot dénonçant la discrimination par l’âge et demandant la compensation de la dépendance causée par le handicap, a été adressée à tous les Députés et Sénateurs d’Ile de France, Conseils généraux, Agences Régionales de Santé etc. 4) Présentation de VEDIBE auprès des adhérents de l’association Od-up: http://www.old-up.eu/ 5) Diffusion dans le magasine La Vie d’un appel à témoignages des bonnes pratiques à domicile ou en établissements. 5) VEDIBE essaie de répondre à toute demande de conseil lors des permanences téléphoniques 2 fois par semaine, mais aussi par courrier électronique ou postal. 6) Aides ponctuelles à des étudiants qui ont besoin de témoignages ou d’informations pour un mémoire et à des journalistes qui font la même demande pour un article ou une émission télévisée. III Forums colloques - conférences : Présence de VEDIBE et interventions éventuelles : Réunion du Conseil Général 92 pour le lancement de « Questions de famille » comprendre la maladie d’Alzheimer : http://www.hauts-de-seine.net/solidarites/Questions-de-Famille « Soirée de mobilisation » organisée par France-Alzheimer Un autre regard sur la vieillesse, organisé par le CLEIRPPA(1) Débat interdépartemental sur la dépendance en Ile de France UNIOPSS(2) : propositions pour un nouveau risque de protection sociale relatif à la compensation du besoin d’aide à l’autonomie Entretiens du 5ème risque organisés par APIL(3) Conférence sur le 5ème risque au Plessis Robinson : Intervention de Marie-Thérèse Argenson Journée nationale des aidants 1er Etats généraux Aidants-Aidés organisés par la MACIF. 4ème rencontres parlementaires sur le financement de la dépendance. Habitat et autonomie de la personne âgée : Repenser un mode de vie, investir et habiter un autre lieu qui préserve une part d'autonomie http://www.centrepopincourt.fr/13901/habitatpersonnesagees.html Colloque à l’hôpital Bretonneau « Changer de regard sur la vieillesse, la maladie et la mort » par « La vie devant nous » http://www.laviedevantnous.com/ Avenir de l’aide à domicile par le Conseil des entreprises, Employeurs et Groupements de l’Economie Sociale, (CEGES), Ces conférences sont l’occasion pour VEDIBE de faire remonter les souhaits des usagers et de recevoir des informations qui peuvent leur être utiles. IV Prestations diverses CODERPA 92 (Comité départemental des Retraités et Personnes Agés) au sein de la commission « Domicile-Hébergement » et participation à l’AG en tant que membre. CODERPA 78 : collaboration au sein de la commission "Seniors dans la Cité". VEDIBE représente la FNAPAEF : « Collectif société pour tous les âges » avec toujours comme objectif la mise en place du 5ème risque. www.une-societe-pour-tous-les-ages.net Observatoire de l’âgisme qui rassemble des associations, médias, chercheurs et personnalités, désireux de réfléchir aux discriminations liées à l’âge, afin de mieux lutter contre. http://www.agisme.fr Investir sur la solidarité : rencontre avec différentes associations du secteur du handicap mais aussi de la précarité. http://www.investirsurlasolidarite.org/ V Des réunions trimestrielles ouvertes à tous les adhérents permettent un échange sur un thème mis à l’ordre du jour, sur le travail des deux commissions pour mieux cerner les problèmes rencontrés et tenter d’apporter une solution ponctuelle et à long terme. Dans chacun de ses comptes-rendus VEDIBE donne des informations pratiques et des conseils de lecture. VI - Une permanence téléphonique se tient deux fois par semaine. 1= CLEIRPPA : Centre de Liaison, d’Etudes, d’Information et de Recherches sur les Problèmes des Personnes Agées 2= UNIOPSS : Union nationale interfédérale des oeuvres et organismes privés sanitaires et sociaux 3 =APIL : (Association pour l’innovation et la longévité) VEDIBE 13 rue de la Roue 92190 Meudon « Si l’on compare 2 bougies, l’une neuve, l’autre usagée, la flamme est aussi lumineuse et chaude au début de sa vie qu’à la fin » (Dr Pierre Guillet) « Il n’est pas nécessaire de souffler sur la flamme pour éteindre une bougie : il suffit de la priver d’air. » (Jérôme Pellissier)
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